Co je narkolepsie

Narkolepsie je spánková porucha, která se projevuje nadměrnou denní spavostí. Mezi další typické příznaky patří především kataplexie, spánková obrna, hypnagogické halucinace, automatické chování a nekvalitní noční spánek. Mozek nefunguje správně a nedokáže udržet a zajistit normální spánek a bdělost. Touha usnout odpovídá stavu, jako by člověk 48 - 72 hodin vůbec nespal.

Příčina - Příznaky - Diagnostika - Léčba - Život - Příhody s narkolepsií


Jak a proč vzniká narkolepsie

Narkolepsie je autoimunitní neurologické onemocnění, které se vyskytuje u 2-5 osob z 10 000 obyvatel všech věkových kategorií. Obvykle začíná v mladém dospělém věku, ale u 1/3 pacientů se objeví už před patnáctým rokem života. Vyskytuje se stejně často u mužů i žen.

Existují dva typy nemoci - narkolepsie s kataplexií (typ 1) a narkolepsie bez kataplexie (typ 2.).

První typ vzniká na genetickém základě. V důsledku autoimunitní reakce dochází k destrukci cca 70 000 nervových buněk hypotalamu (část mozku), které produkují hypokretin (orexin). To je neuropeptid, který se zásadním způsobem podílí na regulaci spánku a bdění. Spouštěčem nemoci jsou obvykle zevní vlivy jako např. infekce, vakcinace, úraz hlavy aj.

Druhý typ nemoci nemá zcela známou příčinu. Pacient obvykle mívá příznaky 3-5 let, než lékař stanoví správnou diagnózu. Výjimkou nejsou ani případy s 10letou prodlevou. Ke vzniku nemoci mohou obecně přispět špatné spánkové návyky, nezdravý životní styl a stres.

Responsive image

Jak se nemoc projevuje

Představ si spánek jako jezero a ty se topíš pod vodou. Snažíš se ze všech sil vynořit nad hladinu. Hučí ti v uších, bolí tě hlava, ale vynoření "ze spánku" se nedaří. Umíš si představit, jak dokáže takový trvalý stav zkomplikovat každodenní život?

Narkolepsii charakterizuje především neovladatelné usínání v průběhu dne. Jedná se obvykle o krátké spánky trvající 5-15 minut. Současně ji provázejí další typické příznaky jako kataplexie (náhlá ztráta svalového napětí v důsledku emocí), spánková obrna, hypnagogické halucinace, automatické chování a nekvalitní noční spánek. Ale pozor! Narkolepsie ve svém začátku může mít i zcela jiný charakter. Může se projevovat i vyčerpaností s mnohahodinovým denním spánkem.

Člověk s narkolepsií v podstatě čelí trvalé spánkové deprivaci a doprovodné příznaky se mohou projevovat jako podrážděnost, proměnlivost nálad, výbušnost, neschopnost se soustředit a nepozornost, zpomalenost, výpadky paměti, hyperaktivita, potíže s organizací času, uzavírání se do sebe, potíže s vyjadřováním a nedostatkem slovní zásoby, vyhýbání se společenskému životu nebo rodinné problémy a nesoulad včetně sexuálních problémů.

Projdi si komiksové Příhody s narkolepsií, které znázorňují obvyklé situace a projevy nemoci.

Responsive image

Jak probíhá diagnóza

Přesnou diagnostiku provádí lékař neurolog ve spánkové laboratoři. Praktický nebo dětský lékař může včasným odesláním pacienta zásadně ovlivnit prodlevu mezi začátkem onemocnění a diagnózou. U mladých pacientů mohou napomoci vnímaví pedagogové, kteří bývají ve škole častými svědky projevů narkolepsie.

Nejdůležitější je sestavení cílené anamnézy a doplnění monitoringem spánku ve dne i v noci. Takový záznam vyžaduje obvykle dvoudenní hospitalizaci. Pacient přichází v odpoledních hodinách nebo v podvečer. Personál spánkové laboratoře pacienta připraví na noční polysomnografii a instaluje na něj všechny potřebné snímače. Celý spánek se natáčí i kamerou. Záznamy se přenáší do počítače a lékaři následně vyhodnocují spánkovou křivku i ostatní údaje.

Následující den pokračuje vyšetření testem mnohočetné latence usnutí. Pacient podstupuje monitoring ve 2 hodinových intervalech (vždy v 9, 11, 13, 15, 17 hodin), kdy může usnout.

Hodnotí se jednak délka latence usnutí (jestli usne a jak rychle usne), a jednak typ spánku, kterým sledovaný usíná. Narkoleptik usíná nejdéle do 8 minut od ulehnutí a má zcela odlišný spánkový cyklus. Po usnutí totiž přechází rovnou do paradoxního spánku (REM fáze), čili přeskakuje všechny předchozí fáze spánku vč. nejdůležitějšího a nejhlubšího spánku delta. V delta spánku tělo nejvíce regeneruje a doplňuje energii. Probíhají opravné mechanismy nebo dochází k přesunu informací z krátkodobé paměti do dlouhodobé. Narkoleptik, který je o tuto důležitou fázi spánku ochuzený, je krátce po probuzení zase unavený a brzy znovu usíná.

Responsive image

Jaké jsou možnosti léčby

Narkolepsie je celoživotní onemocnění a jako taková není vyléčitelná. Nicméně existují léky, které dokáží výrazně zmírňovat projevy nemoci. Mnohým nemocným fungují velmi dobře. Důležitý je osobní přístup pacienta, dodržování režimu a zdravé životosprávy.

Základem je pravidelný spánkový režim. V poslední době se ukazuje, že pravidelnost má zásadnější vliv než samotná délka spánku. Člověk by si měl udržovat stejnou dobu uléhání a ranního vstávání. Neměl by chodit spát po půlnoci a neponocovat ani o víkendu. Optimálmě by si měl dopřát 7-8 hodin nočního spánku.

Dalším velmi důležitým opatřením jsou plánované denní spánky - ideálně 2x až 3x během dne. Spavost sice nevymizí, ale je možné se jí účiněji bránit. Chce to trénink a kreativitu, ale proveditelné to je. Dá se spát o polední pauze v práci (spánek je v tu chvíli důležitější než oběd), v autě na parkovišti, na pracovním stole, v trávě v parku - možností je mnoho. V každém případě musíš brát svou únavu naprosto vážně.

Responsive image

Jaký je život s narkolepsií

Narkolepsie snižuje kvalitu života a má především společenské a psychosociální důsledky, které je možné do určité míry redukovat vyšší informovaností pacientů, odborníků i laické veřejnosti.

Pacienti často trpí kvůli zhoršení prospěchu ve škole nebo výkonu v práci. Dopadá na ně omezení společenského uplatnění a riziko nezaměstnanosti, jakož i nepříjemné sociálním útoky (obviňování z lenosti, výsměch anebo nepochopení při kataplexii, bagatelizování symptomů). Mívají často obtíže v partnerských vztazích, uzavírají nižší % manželství a to se může odrážet i na nižší porodnosti.

Mají sklon k obezitě, mívají specifické osobnostní rysy. Navíc, i po uzavření diagnózy a nasazení efektivní léčby se často stává, že pacienti žijí v jisté sociální izolaci. Pro pacienty je tedy těžké komunikovat s lidmi, kteří plně neporozumí zážitkům, jako je náhlé usnutí, kataplexie, spánková obrna, noční můry anebo hypnagogické halucinace (což jsou zážitky často bizarní a někdy léky ne dokonale zvládnutelné).

Doba od začátku nemoci po konečnou diagnostiku je relativně dlouhá - v průměru 8 let. Do té doby se 60% narkoleptiků setká s určením špatné diagnózy. Díky specifickým příznakům (jako např. halucinace) se obvykle jedná o psychické poruchy, deprese, ale také epilepsii, panickou poruchu, poruchy chování apod.

Responsive image

Příhody s narkolepsií

Chceš si udělat ještě lepší představu o narkolepsii? Projdi si komiksové Příhody s narkolepsií. Komiks připravili MUDr. Jitka Bušková, Ph.D., neuroložka s evropským certifikátem v oboru somnologie a rodinná terapeutka, která se věnuje poruchám spánku, jejich diagnostice a léčbě (spoluzakládala Institut spánkové medicíny NÚDZ v Klecanech, kde v současné době nadále působí), a výtvarník, animátor a režisér Martin Otevřel. Projekt vznikl pro pacientský spolek Diagnóza narkolepsie za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky.